Stina är en busig treårig tjej som gillar Pippi Långstrump och bor på landet med mamma Karin, pappa Martin och bröderna Ernst, 8, och Folke, 7. Stina grejar med sin surfplatta där det finns en massa roligheter. Stina kan prata lite. Stina och familjen kommunicerar via tecken.

- Det är A och O att kunna kommunicera. Personer med SMS kan uppvisa ett självskadebeteende och det förstår ju vem som helst att det är frustrerande när folk inte förstår vad man menar, det skulle få vem som helst att dunka huvudet i golvet, säger Karin.

Stina kom till världen efter en normal graviditet den 1 augusti 2010. Efter mycket kämpande och många undersökningar fick Stina, då 14 månader och Sveriges yngsta hittills, diagnosen SMS. Det finns ingen behandling som kan bota eller förändra diagnosen, det handlar om att lindra symtomen och ge bästa möjliga stimulans och livskvalitet. Varje år föds mellan fyra och sju barn med SMS i Sverige. Många får på grund av den försenade språkutvecklingen och beteendestörningarna felaktiga diagnoser som autism och ADHD.

På förskolan har Stina en egen resursperson.

- Vi har haft tur, till skillnad mot många andra med samma diagnos. Förskolan Våga Gård, kommunen, habiliteringen och barnmottagningen Baltazar är fantastiska mot Stina och oss.

Hur klarar ni av vardagen?

– Det är som att vi har rustats för detta med Stina, vi har blivit starkare ihop på något vänster, säger Karin. Det värsta är sömnen, att aldrig få sova ordentligt. Men vi hjälps åt. En bra arbetsgivare och att ha farmor och farfar nära underlättar också.

Det finns en förening för familjer med SMS. I somras träffades de i Borghamn.

- Det är märkligt att träffa alla dessa barn som är så syskonlika, säger Karin.

Om framtiden vet familjen inte så mycket.

- Vi vet inte alls graden av Stinas utvecklingsstörning. Man får se... Vi är så oändligt tacksamma för att hon finns. Vi blir otroligt glada för varje framsteg.

Den 17 november uppmärksammas syndromet internationellt med en egen dag. Och Karin har en blogg där hon skriver om bland annat livet med Stina.

FOTNOT: Adressen till Karins blogg är: http://enbondkarringslivochbetraktelser.wordpress.com