Sara växte upp i Motala men bor sedan några år tillbaka i Gata utanför Söderköping tillsammans med sin man, Marcus. Redan innan hon som liten kunde gå förstod alla runtomkring henne att någonting inte stämde.
En läkarundersökning avslöjade den brutala sanningen: Sara lider av SMA, spinal muskelatrofi, som innebär förlust av viktiga celler i ryggmärgen som är nödvändiga för muskelstyrka och muskelrörelser.
– Jag använder andningshjälpmedel på natten och har ungefär 37 procents lungkapacitet. Jag är väldigt känslig för infektioner. Många med SMA har kroniska lunginflammationer som i en del fall leder till döden, berättar hon.
Sara Almroth tar sig fram i huset med hjälp av sin elrullstol. På grund av nedbrytningen i muskler har hon allt svårare att utföra saker som friska tar för självklara. Som att fatta en penna och skriva några rader på ett papper.
Trots sin fysiska begränsning är hon både välutbildad och motiverad för att göra det bästa av livet. Hon är utbildad cytodiagnostiker och är anställd av Region Östergötland. Jobbet innebär bland annat att hon letar efter cancerceller i mikroskop.
Samtidigt har hon blivit expert på sin egen sjukdom, är vice ordförande i det svenska nätverket NSMA med drygt 300 medlemmar och representerar också Sverige i ett europeisk nätverk.
I många länder erbjuds de relativt nya SMA-medicinerna till samtliga patienter. Men inte i Sverige.
Här rekommenderas läkemedlen endast för dem under 18 år.
– Man anser inte att det finns fullständiga studier på vuxna patienter, plus att det är ett kostsamt läkemedel. Men där håller inte vi med. Det finns studier som visar goda resultat för vuxna och ett rikt land som vårt borde ha råd med den här vården, anser Sara Almroth.
I Sverige föds ungefär tio barn med SMA varje år. Diagnosen kan ställas genom ett enkelt blodprov och sjukdomen upptäcks nästan alltid tidigt i livet.
Efter många år av forskning kom det första läkemedlet 2017. Ett av läkemedlen kunde Sara Almroth och andra patienter prova gratis via compassionate use program, ett program som kan införas ibland i länder där läkemedlet ännu inte finns. Sara fick läkemedlet i fyra månader.
– Det var en otrolig känsla att upptäcka förbättringarna på den korta tiden. Jag blev starkare i musklerna, stabilare i kroppen och fick bättre ork. Plötsligt kunde jag skriva på ett tangentborg igen. Jag satt och skrev i 20 minuter, det var faktiskt ganska stort för mig.
Men i samma ögonblick som läkemedlet godkändes för den svenska marknaden rycktes mattan bort för Sara. Nu fick inte compassionate use programmet fortsätta för läkemedelsverket och det var regionerna som skulle stå för notan.
– NT-rådet rekommenderade endast medicinen till patienter under 18 år. Klart att man blev både frustrerad och förbannad. Det känns nästan som man blir utsatt för vårdskada.
NT-rådet (NT står för "Nya terapier") har mandat att ge rekommendationer till landets regioner om användning av nya läkemedel. Rådet är regionernas gemensamma organ och utses av regionernas hälso- och sjukvårdsdirektörer.
Men NMA-patienterna har inte gett upp hoppet om att få tillgång till medicinen, som enligt uppgifter kostar cirka tre miljoner kronor per patient och år.
Väntan på medicinen är smärtsam för den drabbade.
– Det känns som att bara för att jag har en sällsynt diagnos så är jag inte värd att få behandling, slutar hon.