Symtomen kan vara omfattande. Många känner trötthet som inte går över när de vilar, en allmän sjukdomskänsla, smärta i leder och svaghet i muskler. Även huvudvärk och svårigheter med koncentrationen är vanligt.
Parallellt med detta sitter en till synes pigg och söt 16-åring framför mig som sedan hon var elva år, i perioder varit så svag i kroppen att hon inte orkat stiga ur sängen. Det händer fortfarande men mer sällsynt och då främst under vinterhalvåret. Under några månader i sjuan tvingades Ada även att sitta i rullstol när kroppens funktioner helt sade ifrån.
– En dålig dag ligger jag i min säng och det måste vara tyst och mörkt. Jag har ont överallt och jag fryser eller svettas, säger hon.
Mamma Jenny berättar hur Ada fick vinterinfluensan för några år sedan. Den gick aldrig över. Feber och huvudvärk höll i sig länge. Ada tappade hår och pigmentet i ansiktet försvann. Innan rätt diagnos kunde ställas 2015 drabbades hon också av andningskramper, vilka inte bara skrämde upp Ada utan även familjen och andra i omgivningen då hon under en dryg halvminut under utbrottet inte kunde andas. Ingen visste varför Ada uppvisade så många olika sjukdomssymptom och hon fick genomgå omfattande undersökningar på sjukhus.
– Till en början trodde vi att det kunde vara psykosociala problem som låg bakom och Ada fick träffa en psykolog, säger Jenny.
När svaret kom, tyckte familjen att det var skönt att få ett besked som inte tydde på en livshotande sjukdom. Samtidigt har det varit, och är fortfarande bitvis, tufft för alla att förhålla sig till Adas sjukdom. Efter diagnosen har hon inte bara fått hjälp med läkemedel och höga doser av vitamin B-12 sprutor som hjälper till att förbättra minnet och koncentrationsförmågan. Hon måste även hushålla med all sin energi och ofta stå över aktiviteter för att inte bli sämre.
– Folk som har varit med från början förstår, men nya personer kan inte se följderna, hur jobbigt det kan bli bara av att jag följer med några kompisar och fikar, säger Ada.
I dag tror läkarna att en hjärnhinneinflammation utlöste sjukdomen. Och det som kanske är allra tuffast både för Ada och hennes närmaste är att inte veta om den någonsin kommer att ge vika.
– Det är jobbigt när jag minns hur jag var som frisk. Förut var jag den sportiga tjejen, men jag är fortfarande ambitiös och glad, tillägger hon.
Hon berättar också hur hon såg fram emot att få börja en utbildning på Vadstenagymnasiet till hösten där skolgången skulle anpassas efter hennes förmåga. Men efter beskedet om att skolan läggs ner kom en tung period med stress och hennes hälsa påverkades åter. Ada blev ledsen, arg och orolig över hur hon skulle kunna hitta ett annat passande alternativ efter att ha lagt ner så mycket tid på att planera sin skolgång. Nu är plan B att gå handel- och administration på Carlsund med en förlängd studietid på fyra år.
– Det ska bli kul att träffa nya personer och få vara i en ny miljö men det känns också lite nervöst, kommer de att förstå? säger Ada.
Samtidigt som hon har fått ändra mycket i sin livsföring försöker Ada att tänka positivt.
– Jag börjar tänka att även om jag inte blir helt bra så kanske jag ändå kan få det där jobbet jag drömmer om. Hon lyser upp när hon berättar om sina tankar på att få jobba utomlands, på ett hotell eller inom någon barn- och fritidsklubb. I värmen mår kroppen mycket bättre och begränsningarna för vad hon klarar är färre. Även teatern skänker henne glädje och i föreningen Gryningen är hon fortfarande aktiv.
– Trots att jag har en sjukdom måste jag passa på att leva livet även om jag blir trött. Det gäller att hitta en bra balans.
Fotnot: I dag, fredag, är det internationella ME-dagen och då kommer Jenny Weber Viskari att finnas tillgänglig vid lasarettsentrén mellan klockan 9–13 för att kunna svara på frågor som rör sjukdomen.