"Det är väldigt konstigt att planera för sin egen död", säger Christina Wolinder.
Det började i vänsterhanden. Nu är det bara en tidsfråga innan hela kroppen är förlamad.
I en lägenhet i Sandtorp sitter Christina Wolinder med armarna i kors vilandes på benen. Det har gått ett och ett halvt år sedan hon fick diagnosen ALS, som gör att musklerna stegvis blir förlamade.
När läkaren gav beskedet visste Christina att det bara fanns en sak som var säker. Det skulle bara bli värre.
– Sedan dess har det sakta gått utför, säger hon.
När hela familjen var samlad berättade Christina om den dödliga sjukdom som drabbat henne.
– Det var svårt, hinner hon säga innan ögonen fylls av tårar.
Dottern Tina Wolinder håller Christinas hand och trycker mjukt.
– Det är nog bland det svåraste man kan göra, att berätta för barnen att man har en dödsdom. Denna jävla sjukdom alltså. Det var tufft för mig och det var tufft för dem, säger Christina Wolinder.
Christinas familj stöttar henne i kampen om rätten att få välja sin död själv. Samtidigt är det svårt.
Tårar rinner längs kinderna. Det är inte lätt att prata om döden, konstaterar Tina. Men familjen, med tre barn och sex barnbarn, tvingas till att göra just det. Prata om hur det kommer vara när hustrun, mamman, farmor och mormor Christina inte finns längre.
Tinas söner tänker mycket på hur det kommer att bli när mormor dör, och på vem som kommer att kunna baka de goda kakorna hon brukar bjuda på. Förra sommaren hade de två bakdagar ihop i köket ute på landet.
– Min son ville att de skulle baka ihop, så att vi kunde baka kakorna sen, säger Tina.
Under bakdagarna bakade de rulltårta, schackrutor och syltkakor.
– Barnen bakade på så olika sätt, och det blev helt olika former på kakorna. Vi hade jätteroligt ihop. Det är sådana söta grejer som man tar med sig och bevarar, säger Christina Wolinder.
Ofta ringer Tinas elvaåriga son Aston och frågar hur Christina mår.
– Han tycker att det här är jättetufft.
Ibland ringer han också på kvällen för att säga god natt. Han vet att tiden då mormor finns kvar är begränsad.
– Så det är inte lätt. Men beslutet att jag vill ha en, för mig värdig död, det är solklart.
Varje år drabbas ungefär 440 personer svenskar av ALS. Personerna dör i genomsnitt 2–3 år efter att de fått diagnosen.
Christina är tydlig med vad hon önskar sig. Hon vill avsluta sitt liv innan sjukdomen tar över hennes kropp. Dödshjälp är olagligt i Sverige och den som hjälper någon att dö kan dömas för brott. Det gör att människor som vill avsluta sitt liv söker sig till kliniker i Schweiz, där det är lagligt för utländska medborgare att få hjälp med att dö. Christina är en av de som sökt sig till de schweiziska klinikerna.
– Jag tvivlade inte alls.
I somras upptäcktes det att andningsmuskulaturen var påverkad av sjukdomen. Hon kan nu inte gå upp för ett enda trappsteg utan stöd och måste sätta sig ner och vila om marken lutar det minsta. För Christina, som tidigare levt ett aktivt liv, har det varit en stor omställning.
– Min mamma är inte den som sitter still i en lägenhet och inte kan andas, absolut inte, säger Tina Wolinder.
"Min mamma är inte den som sitter i en lägenhet och inte kan andas, absolut inte", säger Tina Wolinder.
Att varken kunna röra sig eller prata är Christinas mardröm. När sjukdomen kommer till det stadiet vill inte Christina leva längre. Därför är alla papper och kostnader ordnade så att hon kan åka till Schweiz. För att kunna dö på, som hon beskriver det, ett värdigt sätt.
– Med mina nära och kära runt mig.
Den svenska vården har erbjudit allt de kan, däribland trakeostomi som skulle opereras in i halsen för att underlätta andningen. Men det skulle kräva att Christina hade två vårdare i lägenheten.
– Vårt hem skulle bli en sjukstuga, och jag vill inte att min man Christer sen ska leva vidare i ett hem som har varit en sjukstuga.
"Beslutet att jag vill ha en, för mig värdig död, det är solklart", säger Christina Wolinder.
För att bli godkänd som patient hos kliniken Dignitas i Schweiz krävs det en levnadshistoria, läkarintyg, översatta journalanteckningar och betald medlemsavgift. Sammanlagt kostar det mellan 200 och 225 tusen kronor, uppskattar Christina. Inklusive kostnader för två läkarundersökningar i Schweiz, kremering, flyg, och transport av urnan till Sverige. Christina började skicka in papperna till kliniken redan i mars 2024 och har blivit godkänd som patient. Men sedan sjukdomen angrep andningsmuskulaturen, och hon behöver flera apparater för att kunna andas, kan hon inte längre åka.
– Att åka till Schweiz med allt det, det går inte, säger hennes man Christer.
Döden är inget främmande för Christina. Hon är inte rädd för den. Hela sitt yrkesliv jobbade hon som sjuksköterska på intensivvårdsavdelningen på Vrinnevisjukhuset i Norrköping och har sett när flera människor tagit sitt sista andetag.
– Jag har också varit med om så otroligt många fall där man räddat människor, vilket är den intentionen man har inom sjukvården, och som jag har jobbat efter jämt. Men sen har jag sett de här fallen där det inte har gått, och man till slut måste ge upp. Då har jag många gånger tänkt “varför väntade vi så länge, när vi såg att det skulle bli den här utgången? Varför fick patienten lida så länge?”. Man ska självklart försöka rädda patienten, men det kommer till en gräns då det kanske inte är till varje pris.
Är det så det känns nu, men att du är patient?
– Ja, jag tycker inte att det finns någon återvändo, det är dags att sluta.
Genom föreningen RTVD (rätten till en värdig död) har 22 personer lämnat in en gruppbegäran till Socialstyrelsen om att få hjälp med att dö. Christina Wolinder är en av dem.
Familjen förstår och stöttar Christina i hennes beslut, men klart är att det är en svår situation som de helst av allt hade velat undvika.
– Det är svårt att beskriva i ord hur det känns, men på något vis försöker man fortfarande ha en vardag för att överleva, säger Christer.
– Sen har vi våra gråtdagar, och det är väldigt konstigt att planera för sin egen död, säger Christina.
Christina väljer att berätta om sin situation för att hon vill se en förändring i den svenska lagstiftningen. I dag är det endast två partier som inte vill utreda frågan om dödshjälp i Sverige, Socialdemokraterna och Kristdemokraterna.
– ALS-vården har varit jättebra, jag möter inget motstånd där, men de kan inte hjälpa mig med min sista önskan. Där sätter staten, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd och läkarförbundet stopp.
– Det känns som att man väljer hela livet. Man väljer, väljer och väljer. Men det sista valet det får man inte ta, för det bestämmer staten, säger Christer.
Maken Christer Wolinder, dottern Tina Wolinder och Christina Wolinder kämpar för att frågan om dödshjälp ska utredas i Sverige.
Argumenten mot dödshjälp i Sverige grundar sig i att det strider mot förbudet att avsluta en annan persons liv. Läkaren får aldrig, enligt Sveriges läkarförbund etiska regler, vidta åtgärder för att påskynda döden.
Kritiker menar också att den palliativa vården, vård i livets slutskede, fungerar bra i Sverige och att det finns medicin som lindrar smärta, ångest och andra symptom som är vanliga när en människa är på väg att dö. Vilka krav som ska uppfyllas för att få dödshjälp är också, enligt kritikerna, osäkra.
Familjen Wolinder tycker inte att argumenten är tillräckligt starka för att frågan inte ens ska utredas, men tycker heller inte att dödshjälp borde få vara ett alternativ för alla.
– Jag tycker inte att dödshjälp ska vara en självklarhet. Så klart ska det vara uppstyrt, men man måste också ha större respekt för människor och deras vilja, säger Tina.
– Jag tycker att man kan börja med att tillåta det för de ALS-sjuka som så önskar. Det finns ju ingen bot och det kommer inte att bli bättre, säger Christina.
"Jag har levt ett långt och bra liv", säger Christina Wolinder.
Om dödshjälp var tillåtet i Sverige skulle det betyda mycket för familjen.
– Det hade varit en trygghet redan från början. Då hade man vetat hur slutet skulle bli, nu vet vi inte det, säger Christer Wolinder.
Christina Wolinder är 77 år gammal, hon är nöjd med livet hon levt och tacksam över att hon hållit sig frisk under majoriteten av åren. Hon har fått se sina barn Tina, Jens och Mia växa upp, rest över hela jordklotet och fått spendera många år tillsammans med sin man Christer.
– Att jag inte får bestämma mitt avslut själv tycker jag är både fegt och obarmhärtigt. Det borde få vara alla människors rättighet.
Hur eller när Christinas liv avslutas vet ingen. När sjukdomen blir värre har hon blivit godkänd av kliniken i Schweiz att få avsluta sitt liv där, men samtidigt sätter andningssvårigheterna stopp.
Det är tufft att veta att ens mamma snart ska dö, berättar Tina.
– Hela det här året har varit fullt av sista moment. Den sista midsommaren, sista julen, sista fina höstdagen. Den känslan finns med en hela tiden, säger Tina Wolinder.
Men mitt i den situationen ser familjen till att ta vara på varje stund de får tillsammans.
– Kanske har vi kommit varandra lite närmare. Vi träffas oftare och pratar igenom minnen, som man kanske annars inte skulle gjort, säger Christina Wolinder.