"Allt var jättebra, fram till att han var 9,5 månad ungefär. Då märkte vi att han blev ganska gnällig, överlag egentligen", säger Malin.
När Malin, 33, och Simon, 34, åker in till BVC för rutinkoll av sonen Milio, 9,5 månader, vet de inte att besöket kommer bli startskottet på något som kommer förändra familjens liv för alltid.
Här upptäcker man nämligen att sonens huvud har ökat i omfång, men det är inget personalen tycker att man behöver oroa sig för. Ibland kan kroppen växa i olika takt, menar de. Man bestämmer sig dock för att boka in en extra kontroll om två veckor.
– Men kort därefter kände jag bara att något var fel. Milio var jätteledsen och hängde i barnstolen och i mina armar, berättar Malin.
Detta är 2021, mitt under pandemin. Simon är sjuk i halsfluss, och får inte följa med Malin och sonen in till akuten. Väl där möts Malin av en del sura miner. Sonen har ju inga akuta symptom. Men hon står på sig.
– Jag sa att vi vet att något är fel och att jag inte ville åka hem utan en läkarundersökning. Då såg de till att vi fick en tid för ultraljud i fontanellen två dagar senare.
Familjen har fått en bok via Barncancerfonden som heter "Eugen och den dumma knölen", som handlar om lille Eugen som får en hjärntumör och hans upplevelser i samband med detta. "Vi brukar läsa den tillsammans", säger Malin.
Upptäckten
Det är torsdagen den 21 januari. Malin packar en liten skötväska för att åka in till Universitetssjukhuset för Milios ultraljud. Där och då tror hon fortfarande att de kommer få åka tillbaka till Simon och Milios storasyster Bella hemma i Rinna efter undersökningen. Så blir det inte.
– De tog in mig i ett extrarum för att berätta resultatet. De hade hittat vatten i Milios hjärna och vi blev inlagda direkt. Jag var ju helt själv. Jag hade typ två blöjor och en smoothie i skötväskan. Jag visste inte vad jag skulle göra.
Personalen säger att hon borde äta något. Malin tar med sig sonen till sjukhuskafeterian och ringer till Simon.
– Jag var helt skakig, svettades och gick bland allt folk. Jag kommer ihåg att jag satt och höll i Milio och bara skakade.
Mamma Malin tänker tillbaka på tiden då Milio föddes. "Han sov mycket ute i vagnen. Han föddes i mars, så det var verkligen uteväder", minns hon.
Simon har redan innan börjat göra research kring varför man ultraljudar fontanellen för att se om det finns vätska där. Han kommer fram till att det finns tre alternativ: antingen behöver sonen ett dränage, eller så har han en tumör eller en cysta som sitter och blockerar i skallgropen.
– Så när Malin ringde visste jag direkt att det här inte var bra, minns Simon.
På fredagen röntgas Milios huvud. Malin blir sedan tillsagd att ringa Simon, han behövde komma in till sjukhuset.
– Helt plötsligt får jag komma in. Det fick man ju inte under pandemin. Då fattade jag att det var allvarligt.
Beskedet
Malin och Simon sitter på varsin stol i ett stort rum på sjukhuset. I sina armar håller Malin lilla Milio. Rummet är fullt av personal, både sköterskor, läkare och kirurg. Alla bär munskydd, så man ser bara deras ögon.
– Rafael, kirurgen, tar av sig sitt munskydd. Sedan berättar han att de har hittat en hjärntumör, säger Simon.
Han beskriver det som att det känns som att det går en tryckvåg genom hela rummet och honom själv. Han har redan lagt pusslet i sitt eget huvud, men chocken kommer ändå.
– Jag hade redan fattat. Hade det behövts drän hade de satt in det direkt. Då visste jag att det var en cysta eller en tumör det handlade om. Från en sekund till en annan befann man sig plötsligt i en helt annan verklighet. Även nu, när vi sitter och pratar om det här, känns det som att man pratar om någon annan. För man har sett sig själv utifrån i den här situationen.
Malin minns hur hon kände hur Simon lade sin hand på hennes axel. När beskedet kom gick det som en kall kår genom hela hennes kropp.
– Första känslan och tanken är att han kommer dö. Det är verkligen första känslan när man hör cancer, överhuvudtaget. Just att jag satt och tittade på honom, och höll i honom. Han var ju så liten, säger hon.
I väntan på operation fortsätter Simon sin research. Han beskriver hur han idag kan prata med neurologer på ett sätt om saker som han varken borde kunna eller veta. Att försöka lära sig så mycket som möjligt blev en typ av copingmekanism, ett sätt att hantera något som är jobbigt.
– Jag läste så mycket om hjärnan. Det har satt sig fast i mitt huvud. Vi har pratat med en psykolog om det här i efterhand. Det var nog mitt sätt att få någon kontroll över vad som hände. För du tappar fullständig kontroll över ditt eget liv. Och samtidigt har du känslan av att inte kunna skydda sitt barn, mot rentav döden. Du står bara bredvid. Det var en väldigt olustig känsla.
Simon och Malin är på ett sätt tacksamma över att både Milio och Bella var så små när det här hände. Nu hade de bara varandra att trösta genom allt det jobbiga. "Det finns inget trauma hos något av barnen, för de var så små. Sedan har ju vi pratat med Milio idag, och även Bella, men ingen av dem greppar konsekvensen av det eller hur det kunde ha blivit än", säger Simon.
Operationen
Måndag 25 januari. Milios tumör ska opereras bort och biopsi ska tas. Nu står familjen inför två orosmoment: kommer sonen att överleva operationen, och vilken typ av tumör är det?
– Känslan när vi lämnade honom inför operation var helt fruktansvärd. Jag fick hålla i honom när han sövdes, sedan när han väl har somnat går det väldigt fort. De bara tar barnet ifrån en, lägger över på britsen, och sedan får vi bara gå. Jag ville ju inte lämna honom. Jag bröt ihop när vi kom ut i korridoren. Jag tänkte att jag kanske aldrig får se honom vid liv igen. Det är en helt obeskrivlig känsla.
"Hela han var ett stort bandage efter operationen", säger Simon.
Sedan får Malin och Simon åka hem till Rinna igen medan Milio opereras. Där får de äntligen träffa dottern Bella som är nästan två år gammal vid den här tiden. Medan föräldrarna varit på sjukhuset har hon passats av farmor och mormor.
– Det var olidligt att gå hemma och vänta. Men vi visste att desto längre tid operationen tog, desto bättre är det. För då vet man att de verkligen håller på med honom, säger Malin.
– Man gick här och ville att det skulle ta tid, att de inte skulle ringa. Men till slut gick det så lång tid att vi åkte in själva, fyller Simon i.
"Han stod där med handskar och allt", säger Simon när han illustrerar hur kirurgen Rafael kom så snabbt han kunde från operationssalen för att berätta för föräldrarna hur operationen gått.
De lämnade sonen på sjukhuset på morgonen, och var tillbaka till klockan 17 på eftermiddagen. Då ligger Milio fortfarande på operationsbordet. Simon och Malin uppehåller sig på rummet de fått på avdelningen. Mitt i natten, runt klockan 01, slås dörren plötsligt upp.
– Rafael, kirurgen, kommer in med full operationsutstyrsel på. Vi ser att han kom till oss så fort han bara kunde. Och sedan bara drar han av munskyddet, och berättade att det hade gått jättebra.
Milios operation tog 16 timmar.
Tiden efter operationen
Nu står föräldrarna inför nästa chock. När de kommer ner till IVA för att träffa Milio möts de av sin lilla, lilla son i en stor sjukhussäng, kopplad till olika maskiner och med huvudet helt inlindat i bandage. Nästa orosmoment är hur det ska gå när de börjar väcka upp honom. Simon minns känslorna i just denna stund.
– Det finns saker som kan gå fel med uppvaket om hjärnan stressas. Så då blev det först glädje för att det hade gått bra, men sedan lika snabbt tillbaka till nolläge igen. Vad kommer hända nu? Och vad är det för tumör?
När de börjde väcka Milio efter operationen blev det dramatiskt. "Det började tjuta. Då förstod väl personalen vad som var på gång, så då sa de att vi skulle gå ut. Sedan kom de upp till oss och sa att han fick ett epileptiskt anfall, där han legat och krampat", minns Simon.
Milio går på förskola i Rinna, och där har han flera kompisar. "De är väldigt omhändertagande. Det säger pedagogerna också, att det är väldigt hjälpsamma mot honom, och han mot dem", säger Malin.
Milio blir kvar på IVA längre än planerat, men får sedan komma upp på avdelningen igen. Den första tiden är dock tuff.
– Han var helt lost. Han kunde inte ens titta. De få gångerna han fick upp ögonlocken stod ögonen åt olika håll eller bakåt.
Familjen blir kvar på sjukhuset i två veckor efter operationen. Testerna som görs visar att hjärnan fungerar som den ska, men vissa komplikationer uppstår. Kirurgerna fick nämligen öppna upp mer än vad som var tänkt på Milio för att komma åt från flera håll. Ärret löper hela vägen från nacken upp på huvudet.
– Med facit i hand var det ju bra att de gjorde så. Men de fick det inte tätt, så hjärnvätskan sipprade igenom. Bakhuvudet var som en stor vattenballong, minns Simon.
– Det hade inte gått ner helt när vi kom hem heller. Man var helt urholkad efter allt som hänt, och så skulle man gå som en sköterska här hemma. Första tiden hemma var jättejobbig, tyckte jag. Det var så tryggt på sjukhuset. Även om det var skönt att komma hem, så var det en oro, fyller Malin i.
Samtidigt vet man fortfarande inte hur det ska gå för Milio.
Den långa väntan
Känslan av att behöva vänta på provsvar gällande vilken typ av tumör Milio hade var hemsk, menar båda föräldrarna. Malin beskriver känslan som att man var ständigt medveten om den hårfina linjen mellan liv och död.
– Hade det varit en elakartad tumör hade han inte ens överlevt. Då skulle den växa igen, säger Malin.
Simon beskriver det som att han maniskt höll koll på Milios journal på 1177. Han satt framför datorn och uppdaterade sidan, om och om igen. Fem veckor efter operationen kommer provsvaret.
– Jag kommer ihåg att Malin badade barnen på övervåningen, och jag satt här nere med datorn. Då, plötsligt, blev det en röd etta på anteckningar. Jag läste, bara sög upp nyckelord. Det stod att det var en ilocytisk astrocytom grad ett. Att den var godartad. Och då bara skrek jag rakt ut och sprang upp till Malin och berättade att det inte var någon sådan elakartad som växer sig inåt och sprider sig.
Pilocytisk astrocytom
Pilocytisk astrocytom, som även kan kallas för gliom, är en tumörvävnad som bildas i hjärnan. Tumören förekommer oftast hos barn eller unga och den växer långsamt och kan tas bort med kirurgi eller strålbehandling.
Källa: Barncancerfonden
Livet idag
Idag är Milio 5 år gammal. Eftersom han var så liten att han aldrig stått eller gått innan operationen har det tagit tid för honom. Han har tagit sig fram genom att släpa och kasa sig fram. Men Simon minns första gången Milio reste sig upp.
– Malin var inte hemma. Jag kom och gick från groventrén och skulle över till huvudentrén, och går då igenom köket. Då ser jag i ögonvrån att han står där. Det var en skön känsla, för då fattade man att nu har han utvecklats så att han kommer upp.
– Det är en så konstig känsla, för det drömde man bara om. Han måste ha varit nästan 2,5 när han stod upp första gången, säger Malin.
"Våra närmsta frågar än idag. De fattar inte hur vi tog oss igenom det här, och det gör inte vi heller. Men man har ju inget val", säger Simon.
Under de fyra år som gått sedan operationen har familjen Göransson hunnit utökas med en lillasyster, Filippa.
Här kom dock nästa utmaning.
– Hans kropp hade aldrig varit upprätt på det sättet. Så benen stod fel och ryggen var vriden. Då kom nästa grej, och det blev skenor och det var skor som skulle räta ut fotleder, säger Simon.
Malin berättar att det har varit tufft med Milios utveckling. Särskilt jobbigt är det när det känns som att det stannar upp.
– Det har gått i skov, vilket har varit jättejobbigt. För när det går bra, då går det jättebra. Och sedan stannar det upp. Då blir man rädd att det växer en ny tumör. Jag har varit jätteledsen de perioderna.
Det är egentligen först nu som föräldrarna upplever att det har börjat rulla på i Milios utveckling. Sedan ungefär ett år tillbaka kan han gå, och han älskar att vara i vatten.
– Det har han alltid tyckt om, att kunna känna sig så fri. Och att kunna vara så mycket mer delaktig med de andra barnen, säger Malin.
Man trodde inte att Milio skulle kunna gå full tid på förskolan, men det gör han helt utan problem. Simon berättar att det är vanligt att barn som drabbats av hjärntumörer blir hjärntrötta, men så blev det inte för Milio.
– Det är snarare fysiken än det psykiska. För här inne är han ju med, säger Simon och stryker sonen, som satt sig bredvid vid matbordet, över huvudet.
– Det är fortfarande väldigt kämpigt med honom ibland. Man vet inte hur det ska gå, för vissa saker kommer mycket senare i livet för honom. Vissa svårigheter och så kan visa sig längre fram, säger Malin.
"Milio var bara några månader äldre än Filippa är nu när vi fick beskedet. Jag kommer ihåg att jag bara skakade inombords", säger Malin.
Framtiden
Familjen beskriver tiden sedan de kom hem från sjukhuset för fyra år sedan som en ständig limbo med många olika sjukhusbesök. Runt jul varje år går de på kontroller, och snart kan Milio bli friskförklarad. För att detta ska ske krävs det att det under fem års tid efter avlägsnandet av tumören ser bra ut vid varje kontroll.
– Varje röntgen har sett bättre ut. Även om det känns läskigt att man då slutar titta lika ofta, så är det skönt att komma till den här punkten. Att den kritiska delen, de första åren är över. Nu är vi inne på femte, och tumören var ju godartad. Det var som neurologen sa, hade den här suttit i hans armhåla hade man inte ens tagit bort den. Det var att den satt fel.
Milio älskar Super Mario, och sitter gärna i soffan inne på pappa Simons kontor och spelar.
Nästa år är det dags för Milio att börja skolan, något Malin känner oro för. Tänk om de andra barnen inte är snälla mot Milio för att han inte kan röra sig som andra, eller för att han skelar lite och bär glasögon?
– Det är bara det att jag vet att barn kan vara så elaka. Det tycker jag är väldigt jobbigt. Det gäller alla barn, såklart.
Hur Milios fysik kommer att utvecklas i framtiden vet man inte. Läkarna har sagt att han någon dag borde komma ikapp, men frågan är hur lång tid det kommer att ta.
– Men bara det att han gör det han kan idag, i den ålder han är nu, gör att vi vet att han kommer att kunna leva ett normalt liv. Nu kan han springa, han kan ta tre, fyra studs på studsmattan. Men det är som de säger, någon gång kommer han ikapp, säger Simon och fortsätter:
– Det enda vi vet är att vi inte vet. Men någonstans har man funnit sig i det, så det är inget som präglar livet i övrigt, längre. Det slår ju till i skallen 200 gånger om dagen, att man har gått igenom det här. Men man finner sig i situationen.
"De har verkligen gjort allt för Milio, och varit jätteengagerade i honom. Typ när det är midsommarstång, eller de har lekt att de ska stå i ring, så har de liksom hjälpt honom att gå själv med sin rullator. De ser till att han ska få vara delaktig i allt de gör. Och pushar honom när han behöver", säger Malin om pedagogerna på Rinna förskola, där Milio går. "De har verkligen hjälpt oss i den här läkningen".