NT träffade Ellen som sjuåring när knappen på magen var ny. Idag är hon 13 år och knappen en naturlig del av hennes liv.
Jag kan äta men jag tycker inte om att äta som alla andra gör. Det är svårt att förklara, det känns som panik för att det inte går att äta.
Ellen Andersson Lind
Hon kan bara äta vissa saker – närmare bestämt pommes och pannkakor.
– Och inte alla pannkakor. Det är hemgjorda som gäller för de ska vara så ljusa, så ljusa att de knappt nuddat stekpannan, tillägger Ellens mamma, Therese Andersson Lind.
Vad gäller pommes är det två sorter som gäller: McDonald's pommes eller en annan de alltid köper och tillagar i Ellens egen airfryer där inget annat får tillagas.
– Missar vi det får vi göra om det, säger Therese.
Ljus och beige mat är ofta populär bland de med selektiv ätstörning. Therese tror att McDonald's-pommen går hem för att de smakar exakt likadant varje gång. Många gånger är det dofterna som väcker obehaget. Det handlar inte om kräsenhet, snarare en mental spärr.
"Magen är hungrig men huvudet säger ifrån", sa Ellen redan när NT träffade henne som sjuåring. Då kunde hon äta fler saker, som viss fisk, chips och potatis.
– Jag tror jag föråt mig på vissa saker så jag slutade gilla det, säger Ellen.
När Ellen föddes var läkarna rådvilla om hennes tillstånd. Föräldrarna fick rådet att svälta henne tills hon gav sig men förstod direkt att det inte skulle fungera.
Nu är hon rädd att samma sak ska hända med pommes och pannkakor.
Därför får Ellen sedan sex år tillbaka sin huvudsakliga näring av sondmat via en slang som kopplas in i en knapp på magen.
– Det är väldigt ovanligt att få en knapp, man opererar bara in det på de mest selektiva barnen. Sond i näsan är också ovanligt att använda, förklarar Lolita Mörk, dietist på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken i Linköping.
Ellen fick en navelpiercing för att utsmycka magen, något föräldrarna inte hade tillåtit om det inte vore för knappen.
Tre gånger under skoldagen får hon hjälp av en extralärare med pumpen som matar in Ellens flytande kost. Pumpen kan kopplas in under lektionstid så att Ellen varken missar undervisning eller raster. Ibland smakar hon av skolans pannkakor. Totalt äter hon fem gånger om dagen via pumpen och varje matning tar ungefär 40 minuter. Att skynda på processen skulle leda till illamående.
– Kompisarna är vana vid det, jag har ju haft knappen sedan jag började skolan, säger Ellen.
I höst ska hon börja högstadiet på en ny skola, något hon beskriver som lite läskigt.
Hon är trots allt nyfiken på mat. Medan vi träffas smakar hon av fikabrödet som Therese dukat upp. "Hon smakar något nytt ibland men då är det som om huvudet minns att hon redan smakat det här, så det behöver hon inte smaka igen", säger Therese när Ellen efter en tugga lägger tillbaka biskvin på fatet.
Familjen har fått utstå kommentarer från en del okunniga personer under åren, men de är få.
– Någon har sagt "Det är väl bara att ta en macka och tugga och svälja" eller att Ellen kommer börja äta när hon blir stor nog att gå ut och fika med kompisarna, säger Therese.
– Vi orkar inte förklara för alla varje gång, för de har ingen aning om hur vi har det, säger Mattias.
Therese och Mattias är inte de enda föräldrarna som brottas med att försöka få omgivningen att förstå deras situation.
– Jag träffar många föräldrar som känner att de har svårt att bli tagna på allvar i samhället, det kanske beror på att det fortfarande finns väldigt lite information om sjukdomen. Cirka en till fem procent av befolkningen har så svårt att äta att det drabbar en psykiskt, fysiskt eller både och, säger Lolita Mörk.
Att McDonald's kom till Finspång var en lättnad för Ellen, nu finns en plats för henne och kompisarna där hennes kost inte sticker ut. Att gå på restaurang innebär annars en rad utmaningar:
– Jag är inte jätteförtjust i det för det kommer så mycket olika dofter. Så vi brukar sitta ute om det går, säger Ellen.
Det är så mycket som skapar ångest i det här.
Therese Andersson Lind
Ellens mamma
Den sociala aspekten av att umgås kring en måltid blir inte densamma.
– Jag sitter med en stund, men blir det för mycket dofter brukar jag gå och sätta mig en liten bit bort. Det är jobbigt, men jag tror jag börjar lära mig det, säger Ellen.
Ellen ska nu börja med terapisessioner för att dämpa ångesten kring mat, denna gång på en grundligare nivå än tidigare.
Ibland när de bjuds på fest har värden köpt något särskilt till Ellen att äta, som de tror att hon gillar.
– Hon vill inte vara annorlunda, hon vill inte vara otrevlig och tacka nej när de ansträngt sig. Det är så mycket som skapar ångest i det här, säger Therese.
Om somrarna bär det ofta av till Gotland med husvagnen. Ellen kan bara dricka kranvatten hemifrån, så familjen kan inte resa längre bort än att de kan ta med sig vatten.
– Vi har inte vågat resa utomlands. Att sätta Ellen i ett trångt flygplan med massa lukter som hon inte kommer ifrån. Pommesen smakar säkert inte likadant, då blir det bara sondmat hela resan, säger Therese.
Hon ska inte skämmas för knappen, det är hennes sätt att äta.
Therese Andersson Lind
Mamma
Tankarna på att krångla med vätska i handbagaget eller att väskorna med sondmaten ska tappas bort sätter också käppar i hjulet.
– Vi vill så gärna åka på semester till värmen. Thailand eller Grekland, säger Therese.
Föräldrarna lever också med en rädsla för att knappen ska gå sönder och blotta ett öppet hål in till magen. I så fall har Ellen ungefär en halvtimme sig att få en ny knapp ditsatt, sedan börjar kroppen kämpa med att läka igen hålet.
Det är vanligt att ha Arfid i kombination med andra diagnoser, som autism eller adhd, men Ellen tillhör den andel som bara har selektiv ätstörning.
Den flytande sondmaten innehåller all näring hon behöver.
– Läkarna ser helst att hon äter genom munnen ibland för att bibehålla muskulatur, reflexer och allt, säger Mattias
Ellen går till tandläkaren var tredje månad. Att använda tänderna för lite riskerar hål och hon har fått laga tänderna flera gånger.
Sondmaten pumpas med hjälp av en maskin via slangen som kopplas på Ellens knapp på magen. Varje matning tar 40 minuter och ska göras fem gånger om dagen. "Det går åt mycket tid att sitta fast vid pumpen", konstaterar Therese.
Trots allt lever hon ett aktivt liv. Föräldrarna vill inte att knappen ska hindra henne från någonting.
– Hon spelar handboll och slänger sig mot motståndarna och är orädd, säger Therese.
Ellen klär sig i magtröjor och har inga problem med badkläder på strand och badhus.
– Hon ska inte skämmas för knappen, det är hennes sätt att äta, säger Therese.
Sondmaten gör att Ellen får i sig all näring hon behöver. Ibland sitter hon med familjen till bords med en skärm framför sig, för att slippa se de andras mat.
Therese har upptäckt många saker i vår barnuppfostran som ställer till det för barn med ätstörningar.
– Som när man säger till barn att de måste äta upp makaronerna innan de får hämta mer köttbullar. Vissa går hellre hungriga då för att slippa den ångesten. Eller "äter du inte upp maten får du inget lördagsgodis".
– Att använda mat som belöning och bestraffning finns inte heller på världskartan. Det skapar bara ångest hos barnet, säger Therese.
Periodvis har Ellen fått kexchoklad till frukost, när inget annat har funkat.
– Tänk dig den ångesten hos mig som sexbarnsmamma. Tills en läkare sa att det är ju jättebra, det är både mjölk och ägg och fett.
Kunskapsnivån om Arfid var låg på Vrinnevisjukhuset när Ellens problem började visa sig, som bebis. Arfid var faktiskt inte ens klassad som en riktig diagnos än, även om sjukdomen alltid har funnits. Hon ville inte ta bröstet utan fick matas med tesked. När hon skulle introduceras till fast föda tog det tvärstopp.
– Läkarna sa bara att vi skulle svälta henne, för hon kommer äta den dagen hon blir hungrig. "Inga friska barn svälter sig", säger Therese.
Ellen är yngst av sju syskon varav de flesta är utflugna ur hemmet. Therese beskriver att syskonen har hamnat i kläm när det gäller resor och restaurangbesök, något de sällan har klagat på.
Men Ellen svälte sig hellre än att äta gröt och liknande. Therese, som hade fem barn sedan innan, hade aldrig varit med om liknande. Så småningom hamnade de på Universitetssjukhuset i Linköping där de alltid varit nöjda med vården.
– Men forskningen är fortfarande inte där vi vill att den ska vara. Vi föräldrar får sitta på kunskapen många gånger och berätta vad vi vill ha hjälp med, säger Therese.
– Det är fortfarande ett nytt forskningsområde, men sedan Arfid klassades som diagnos 2013 har det exploderat artiklar om ämnet, säger Lolita Mörk.
Therese har sex barn sedan innan och hade aldrig hört talas om Arfid innan Ellen kom till världen. I dag är hon ofrivillig expert på ämnet.
Nu ska Ellen börja en ny behandling på ätstörningskliniken och ta tag i ångesten kring maten.
– Sist provade vi matträning, Ellen skulle försöka äta en jordgubbe i fyra sessioner, men det gav ingenting, säger Mattias.
Träningen fick de avbryta, det blev för mycket ångest för Ellen. På vägen hem bröt hon oftast ihop.
– Det känns spännande men också lite läskigt, säger Ellen om den nya terapin.
Ellen får äta så mycket godis hon vill och dricka påskmust till frukost. Förutom vatten är det bara must hon dricker.
Therese och Mattias försöker att inte hänga upp sig på hur framtiden ska te sig. De lägger ingen vikt vid vad hon smakar och inte. Att få beröm kan också skapa ångest, särskilt när den uteblir.
– Att försöka tvinga eller tjata brukar få totalt motsatt effekt. Vad barnet smakar spelar heller ingen roll, nyfikenheten är det viktigaste att uppmuntra, även om det är en chokladboll barnet vill ha, säger Lolita Mörk.
– Jag vill kunna äta mer och kanske hoppa över sondmaten ibland, säger Ellen.
Att hon ska bli helt fri från sonden är inget som familjen ens vågar drömma om.
En sak vet Ellen dock säkert:
– Jag vill bli specialsjuksköterska och hjälpa andra barn som har knapp på magen, säger hon.
Arfid
Personer med Arfid (avoidant/restrictive food intake disorder), eller selektiv ätstörning, äter väldigt begränsat, ofta både vad gäller mängd och variation. Den här typen av ätstörning har ingen koppling till kroppsmissnöje eller rädsla för viktuppgång. Arfid är ett samlingsbegrepp för flera syndrom:
• låg aptit, ointresse för att äta
• starkt obehag som framkallas av matens egenskaper (till exempel smak, lukt, konsistens eller utseende)
• rädsla för negativa konsekvenser av att äta, som att sätta i halsen.
Arfid resulterar ofta i undernäring och undervikt, och barn med Arfid kan sluta växa eller växa långsamt. Tillståndet utvecklas ofta innan sex års ålder. För vuxna leder det ofta till social isolering.
Källa: Socialstyrelsen